Ce este Spina Bifida?
Spina bifida este un defect congenital care implica dezvoltarea incompleta a tubului neural sau a oaselor care il acopera. Denumirea spina bifida provine din limba latina si inseamna in traducere literala coloana „rupta“ sau „deschisa“.
Spina bifida apare la sfarsitul primei luni de sarcina, cand cele doua parti ale coloanei vertebrale ale embrionului nu reusesc sa se uneasca, lasand o zona deschisa (numita fistula, n. trad.). In anumite cazuri, coloana sau alte membrane pot iesi prin deschiderea din spatele embrionului. Boala poate fi detectata de obicei inainte de nasterea copilului si poate fi tratata imediat.
Tipuri de Spina Bifida
Cauzele bolii spina bifida sunt in general necunoscute. Unele dovezi sugereaza ca poate fi cauzata de gene, dar in cele mai multe cazuri nu exista precedente familiale. Un puseu de febra ridicata in timpul sarcinii poate mari riscurile unei femei de a naste un copil cu spina bifida. Femeile care au epilepsie si carora le-au fost administrate medicamente cu acid valproic pentru a controla crizele pot avea un risc crescut de a naste un copil cu spina bifida.
Exista doua forme de spina bifida – spina bifida oculta si spina bifida manifesta.
Spina bifida oculta este forma cea mai usoara de spina bifida (oculta inseamna ascunsa).
Cei mai multi copii care au acest tip de defect nu au vreodata vreo problema de sanatate. Coloana vertebrala este adesea neafectata.
Spina bifida manifesta include doua subtipuri de spina bifida, meningocelul si mielomeningocelul.
Meningocelul implica afectarea meningelor, membranele care acopera si protejeaza creierul si maduva spinarii. Daca meningele ies prin spatiul dintre vertebre (oasele mici, in forma de inel, care formeaza coloana vertebrala), sacul lor se numeste meningocel.
Mielomeningocelul este forma cea mai severa de spina bifida. Apare cand meningele ies prin spatiul din spate, iar maduva spinarii iese si ea. Cei mai multi copii care s-au nascut cu acest tip de spina bifida au si hidrocefalie, o acumulare de fluid in creier si in jurul creierului.
Din cauza dezvoltarii anormale si a afectarii maduvei, un copil care are forma de mielomeningocel a bolii spina bifida are de obicei si o forma de paralizie. Gradul de paralizie depinde foarte mult de pozitia deschiderii (a spatiului) din coloana. Cu cat deschiderea este mai sus pe spate, cu atat paralizia tinde sa fie mai severa.
Copiii care au spina bifida au adesea probleme cu controlarea sfincterelor, iar unii pot manifesta tulburari constand in hiperactivitate sau in deficit de atentie (ADHD – attention deficit hyperactivity disorder) sau alte probleme de invatare, cum ar fi problemele de coordonare mana-ochi.
Diagnosticarea bolii spina bifida
Parintii care asteapta un copil pot afla daca are spina bifida prin intermediul unor teste prenatale. Testul serului matern AFP (alpha-fetoprotein), efectuat intre saptamanile 16 si 18 de sarcina, masoara cantitatea de alfa-fetoproteina produsa de fetus. Medicul va masura cantitatea de AFP din sangele mamei. Daca aceasta cantitate este ridicata, testul va fi repetat deoarece in multe cazuri, nivelurile AFP ridicate sunt false. In cazul in care cantitatea este din nou ridicata, alt test sau alte teste vor fi efectuate pentru a verifica si a confirma diagnosticul.
Medicii pot folosi si ecografia pentru a vedea daca un bebelus are spina bifida; in anumite cazuri, defectul spinal poate fi detectat la examinarea ecografiei. Amniocenteza poate si ea sa ajute la determinarea bolii. Este introdus un ac prin abdomenul mamei in uter pentru a colecta fluid, caruia ii este testat nivelul AFP.
Acidul folic si Spina bifida (cititi aici despre Acidul Folic in sarcina)
Deficienta de acid folic a mamei a fost legata si ea de spina bifida, iar cercetatorii cred ca multe cazuri de spina bifida pot fi prevenite daca femeile aflate la varsta la care pot fi insarcinate consuma 0,4 miligrame (400 micrograme) de acid folic zilnic si continua sa ia acid folic in timpul primului trimestru de sarcina. Printre resursele bune de acid folic sunt ouale, sucul de portocale si legumele cu frunze de culoare verde inchis. De asemena, multe dintre multivitaminele din farmacii contin doza recomandata de acid folic.
Simptomele de spina bifida
Bebelusii care se nasc cu spina bifida oculta adesea nu manifesta semne sau simptome exterioare. Coloana vertebrala nu iese prin piele, desi pot avea un smoc de par, un semn din nastere sau o gropita pe piele deasupra partii de jos a coloanei.
Dar semnele sunt evidente in alte forme ale bolii. Bebelusii care s-au nascut cu forma de meningocel a bolii au un sac cu fluid vizibil pe spate. Sacul este acoperit adesea de un strat subtire de piele si poate varia intre dimeniunile unui strugure si cele ale unui grapefruit.
Bebelusii care s-au nascut cu mielomeningocel au si ei o umflatura asemanatoare unui sac care iese din spate, dar nu intotdeauana este acoperita de un strat de piele. In anumite cazuri nervii coloanei vertebrale pot fi vizibili. Un bebelus care are si hidrocefalie are un cap mai mare, ca rezultat al excesului de fluid si al presiunii intracraniene.
Tratarea bolii spina bifida
Copiii care au spina bifida oculta de obicei nu necesita tratament.
In cazurile de spina bifida manifesta, tratamentul depinde foarte mult de tipul de spina bifida si de severitatea bolii.
Un copil care are forma de meningocel a bolii este de obicei operat de timpuriu, iar medicul impinge meningele inapoi si inchide spatiul dintre vertebre. Multi copii care au acest tip de spina bifida nu mai au alte probleme de sanatate ulterior, in afara cazului in care sacul contine nervi.
Bebelusii care s-au nascut cu forma de mielomeningocel a bolii necesita imediat o atentie mai mare si de obicei sunt operati in prima sau a doua zi de viata. In timpul acestei prime operatii, medicul de obicei impinge inapoi tubul neural in vertebre si inchide spatiul pentru a preveni infectiile si a proteja tubul neural.
Un bebelus care are si hidrocefalie va necesita o operatie pentru a plasa un sunt (dren) in creier. Acesta este un tub subtire care ajuta la reducerea presiunii asupra creierului drenand si eliminand fluidul in exces.
In plus, unii copii necesita operatii ulterioare pentru a rezolva problemele pe care le au cu picioarele, soldurile sau coloana.
Locatia fistulei din spate dicteaza adesea ce tip de ajutoare sau echipamente adaptive va necesita un copil diagnosticat cu mielomeningocel. Copiii care au fistula in partea de sus a coloanei vertebrale si paralizie extinsa vor avea adesea nevoie de un scaun cu rotile pentru a se deplasa, in timp ce aceia care au fistula ceva mai jos ar putea folosi carje, suporturi pentru picioare sau aparate de mers.
Cum ingijiti copilul care are spina bifida
Parintii unui copil care are spina bifida vor primi de obicei suport de la o echipa medicala ce poate include mai multi doctori (neurochirurgi, urologi, chirurgi ortopezi, specialisti in recuperare si pediatri), un asistent medical specializat in recuperare, specialisti in terapie fizica si ocupationala si un asistent social. Scopul este de a crea un stil de viata pentru copil si famile astfel ca dizabilitatea sa interfereze cat mai putin cu activitatile zilnice normale ale copilului.
sursa: Desprecopii.com